"Nesse instante tudo na minha vida mudou"

Fábio a jogar no SC Rio de Moinhos

Fábio Ferreira, uma criança de 13 anos, descreve como é ter a doença de crohn, há mais de um ano, e a melhor maneira de viver com ela. Explica como apareceu esta doença na sua vida, a reação imediata aos tratamentos e a tudo o que a partir daquele dia iria mudar na sua vida para sempre.

O que é a doença de crohn?

A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal. Os sintomas e os tratamentos dependem de cada pessoa, mas segundo o que sei o mais comum é haver dor abdominal, diarreia, perda de peso e febre. Atualmente não há cura para esta doença, no entanto os tratamentos permitem alívio dos sintomas e melhoria de qualidade de vida. É uma doença muito complicada para se detetar e que afeta muito o foro psicológico.

Quais foram os primeiros sintomas da doença de crohn?

Comecei por sentir muita diarreia e uma forte dor de barriga constante. Inicialmente pensei que seria uma gastroenterite, alias, este foi o primeiro diagnóstico médico que tive. Desde a primeira dor até ao diagnóstico final passaram seis meses, nesse tempo as dores eram frequentes e a intensidade era cada vez maior. Acabei por ser internado, fiz uma carga de exames entre eles a endoscopia e a colonoscopia, exames muito dolorosos e que me custaram muito. Estive internado durante uma semana e assim diagnosticaram-me a doença de crohn. Nesse instante tudo na minha vida mudou.

Dada a descoberta tardia da sua doença, houve algum tratamento imediato?

Sim, tive de fazer um tratamento durante dois meses que consistia em ingerir 8 a 12 iogurtes líquidos fortimel diários. Durante esse tempo não pude comer qualquer tipo de alimento, só gomas para estimular o maxilar. Provavelmente foi o pior da minha doença, tornava-se complicado estar perto das pessoas e vê-las comer e eu sem puder provar. Em certas alturas até queria comer coisas que nem apreciava, mas a vontade de comer era tanta, que tudo parecia mais apetecível que nunca, ainda hoje tenho medo de repetir esse tratamento.

Qual foi a sua reação ao descobrir que sofria desta doença?

Foi bastante má, ainda hoje tenho consciência que não aceito por completo esta doença. Senti-me revoltado quando fui internado, descobrir a doença fez-me sentir derrotado e saber que tinha de fazer um tratamento tão rigoroso deixou-me revoltado. Nunca fui capaz de perceber como é que com 12 anos teria de aceitar uma doença que teria para toda a minha vida. Não sabia nem como lidar com a doença, nem o que era esta doença, nunca tinha ouvido falar. Hoje, é o dia que tudo é mais complicado, a doença não estabilizou e a minha vida vai oscilando entre dias bons e dias maus, não consigo ter estabilidade e o medo de a doença piorar vai crescendo a cada dia, a cada dor de barriga.

O que mudou na sua vida?

Muita coisa mudou, a começar por mim. Comecei a ter mais responsabilidade, dada a medicação que tomo, tenho de cumprir muitos horários. Passei a ter um maior cuidado com a alimentação feita, deixei de beber qualquer tipo de bebida com gás comecei a reduzir as verduras, os chocolates e os fritos. Passei a ter uma alimentação mais cuidada e saudável. Os médicos nunca me proibiram de comer nada, apenas me disseram o que poderia evitar. Muita coisa que sei, ou é de ver na internet ou então o que ouço as pessoas a dizerem. O meu pensamento diário ao sair de casa era “Será que vai ter casa de banho perto”, era a minha maior preocupação, ainda é.

Tem por hábito pesquisar na internet sobre a sua doença?

Sim, habitualmente para me manter informado sobre tudo da doença, o que pode ajudar e o que devo evitar, essencialmente. Vou sempre muito esperançoso para ver se há algum estudo que perspetive novos tratamentos, novas medicações que me possam ajudar.

Conhece alguém com a mesma doença?

Sim conheço, já chegamos inclusive a falar sobre a doença, senti-me bem por conhecer alguém que de certa forma compreende aquilo o que sinto.

Onde arranja forças para combater esta doença?

Na família, a minha mãe tem sido o meu grande apoio, nunca me deixou sozinho em nada e acompanha-me em todos os exames, em todas as consultas. Se não fosse ela, não sei o que seria de mim, é a minha proteção e sei que com ela por perto nunca nada me faltará.

Sente-se diferente das crianças da sua idade?

Não, sinto-me igual a todas as outras crianças, nunca fui descriminado, nem posto de lado, bem pelo contrário, todos os meus colegas ajudam-me no que podem. Continuei no futebol, desporto que já praticava, e mesmo na equipa todos me ajudaram em tudo, nunca me senti diferente.

Em que sentido os seus amigos lhe dão apoio?

Quando estive internado, um amigo fazia anos e decidiu não fazer a festa de aniversário por eu não estar presente, foi uma prova de amizade. E quando regressei às aulas, depois de estar internado, fizeram uma surpresa e deram-me um cartaz com mensagens de apoio. Aproveitei esse mesmo dia para explicar a todos o que tinha sucedido e dar-lhes a conhecer esta doença que daqui em diante faria parte da minha vida.

Alguma vez pensou o porque de a doença ter aparecido na sua vida?

Senti-me injustiçado, interroguei-me varias vezes de porquê a mim, porquê eu, que mal fiz eu para ter esta doença. Não aceitei e isso deixou-me bastante revoltado. Comecei a ter menos paciência para qualquer pessoa, exalto-me com frequência e por vezes tenho atitudes erradas. Psicologicamente fiquei muito afetado, e comecei a pensar que poderia morrer. Com 12 anos pensar que a vida é tão efémera, deixou-me muito fragilizado. 

Chegou a consultar algum psicólogo?

Comecei, não por vontade própria, mas hoje considero que foi o melhor que fiz, sozinho não iria aguentar esta mudança repentina na minha vida. Além disso sou uma pensa que pensa muito nas coisas, e o sistema nervoso afeta muito a minha doença, mais de que qualquer alimento prejudicial.

Qual o seu maior medo?

O meu maior medo é de não encontrar estabilidade, de não conseguir ter uma vida normal, tenho medo, inclusive, dos medicamentos deixarem de fazer efeito, de piorar. Sou uma pessoa muito negativa e penso muito em tudo isto, o que só prejudica a minha saúde.

Fábio Ferreira

Sente-se com mais coragem, mais força para ultrapassar qualquer obstáculo na sua vida?

É uma pergunta interessante, posso dizer que sinto, já passei por situações muito complicadas e nunca desisti nem irei desistir. Se a vida existe é para ser vivida, se os problemas existem são para ser vencidos.

Qual o melhor conselho que pode dar a quem sofre desta doença?

Não se deixem abalar, o pior da doença é não aceita-la, e tudo na vida tem uma razão de ser, só nos resta ser fortes, mais fortes que a própria doença.

Por: Filipa Ferreira